Joan, 64 años, cuidador de su mujer diagnosticada de Alzheimer, Barcelona

• ¿Cómo te convertiste en cuidador/a no profesional? ¿era algo que habías previsto?
  Me convertí en cuidador familiar, en principio había delegado en mi hijo y luego, al dejar de trabajar es cuando yo me estaba convirtiendo, pero no estaba al 100%. Entonces, primero por el apego que tienes y el cariño y la estima que tienes a la persona que tienes al lado, me he convertido en cuidador. Me he puesto, en un principio, como el que lo tiene que abarcar todo, el superman que lo abarca todo, pero llega un momento que tienes que empezar a delegar. Me convertí porque le tienes mucho cariño a esa persona y estás con ella, y estás por ella, yo me convertí así. No había previsto que mi mujer enfermase, pero viendo que ha enfermado y que necesita un apoyo, pues ahí estoy. Yo soy una persona que, si necesitas un golpe de mano mío, yo te lo daré si puedo. Ahí estoy, al pie del cañón. Para mi es muy natural de cuidar, porque con 17 años mi abuela dormía en mi habitación porque le dio un ictus, una embolia, y yo dije que la iaia se quedase en mi habitación, que si le pasa algo yo la cuido. Para mi cuidar a las personas es muy natural, no solo si estás enfermo, en la vida normal también.

• ¿Cuánto tiempo llevas cuidando?
  Poco tiempo al 100%, llevo un año, algo más. Como tenía la suerte que mi hijo me suplía cuando yo estaba trabajando, puedo no tanto. Pero claro, cuando llegaba a casa por descontado. Me di cuenta que yo venía harto de trabajar, cansado y no descansaba bien en casa. Busqué una cuidadora dos o tres veces por semana un par de horas para descansar un poco. El primer día que tuve un descanso fue ¡guau! Dos horas, para tomar un café y descansar. Eso me lo busqué. También he buscado una perrita, para que me dé ánimos, y la bicicleta, que para mi son un desahogo. O leer, aunque últimamente no estoy leyendo, porque voy agotado. Cuando la acuesto un rato por la noche, a veces consigo ver un poquito una serie, por la noche, un rato de placer, de descanso. Teniendo un espacio para mí, necesito espacios para mí. Para mi no es lo que te ha tocado, es lo que hay. Para mi no es lo mismo.

• ¿Qué ha sido lo más desafiante de tu experiencia como persona cuidadora no profesional?
  Lo más desafiante, llegar a entender y comprender el cambio de la persona que estás cuidando, porque no te das cuenta. Tu estás ahí, estás viendo a la persona, pero estás viendo el físico. Aunque tu ya sabes, que tienes a la persona, pero no tienes la mente, te cuesta mucho entenderlo y aceptarlo. A veces mi hijo me decía, pero no te das cuenta que la mama no está bien, pero claro, no es tan fácil aceptar las cosas. Aceptar la enfermedad de una persona a la que quieres, duele. Pero ahora ya no estoy para que me digan, pobrecito. Hay que aceptarlo, así como está y yo ahora estoy más tranquilo, con más tranquilidad. Estoy aprendiendo a delegar con los hijos, que me está costando. Cuando me di de baja, porque ya no podía más, buscamos un centro de día para mi mujer. Me di cuenta, porque entonces estaba en todo el meollo, que no quería verlo, no quería ver la enfermedad. Lo hemos hecho lo mejor que hemos podido.

• ¿Cómo describiría la relación con la persona que estás cuidando? ¿ha cambiado esa relación?
  La relación ha cambiado porque yo ahora no soy su pareja, soy el que la cuida. Porque no hay relación de pareja, no hay comunicación, ella ya no tiene diálogo. Entonces estás con ella, pero estás con el cuerpo solo, ya no está la mente y ahí tú te ves solo. Estás acompañado, pero a la vez estás solo. La tienes al lado, la estás cuidando y mimando, pero tú estás solo. No tienes conversación ninguna, no la puede tener. Y además me autoexijo: tienes que estar en todo, en la dentadura, los pendientes, que vaya al baño… tienes que estar pendiente de muchas cosas y algunas se te escapan. Yo encuentro a faltar lo que ella y yo teníamos. Mi mujer, nos íbamos donde fuera, hacíamos muchas salidas, solos, casi en plan mochilero, nosotros por nuestra cuenta. Y claro, eso lo echo en falta. La vida de pareja, que no la hay. ¡Soy el personal shopper, el ayudante de cámara! Todo lo que hace falta, la comida, la cena… Porque yo salí a trabajar y ella se quedó en casa, a cuidar de los hijos, hacer la comida… ahora soy yo el que se queda en casa y hace la comida, pone la lavadora... He tenido que reaprenderlo todo, me he metido en el mundo de la cocina, que me encanta, me salen bien las albóndigas, la paella, la pasta. Me gusta hacer verduras para que comamos más sano... Ella a veces quiere hacer, pero está muy en su mundo.

• ¿Has recibido algún tipo de apoyo o recursos para ayudarte en tu papel de cuidador/a no profesional?
  De momento no. Mis hijos me ayudan un poco. Por ejemplo, mis excompañeros de trabajo me han invitado a una comida y yo dije, el cuidador no puede. Pero ayer hablando con mi hijo me dijo, ¿cómo que no?, ¡vete! Y eso, para mi es una gran ayuda, tener una cierta libertad. Mi hijo siempre ha estado ahí. Ella también va al centro de día, pero cada día es un deja vu. No sabe dónde va. La llevo andando, vamos paseando con la perrilla. En el centro de día está muy bien cuidada, muy bien atendida. Para mí, como persona cuidadora, tengo este grupo de ayuda mutua y conversaciones o pequeñas salidas con mis colegas. Porque no hay que encerrarse solo en una cosa. Esa ayuda si que la tengo.

• ¿Qué crees que podría mejorarse en el sistema de atención a personas cuidadoras no profesionales? ¿Qué apoyo o recursos echas en falta?
  La ley de la dependencia. Tarda mucho y los recursos no nos llegan. Necesitaríamos de vez en cuando un pequeño espacio, un día o dos, un fin de semana cubierto por el sistema. Que puedas salir y estar tranquilo de que está bien cuidada. Creo que los cuidadores necesitamos una ayuda psicológica. Yo estoy yendo a una psicóloga privada, mi hijo me dijo, hay quien se lo gasta en gimnasio, pues tú te lo gastas en gimnasia de aquí (se toca la cabeza). Porque es cierto que los cuidadores nos creamos un rol muy exigente con nosotros mismos y, cuando te lo crees y además malacostumbras a los demás a que no hagan nada, luego es difícil cambiarlo. Un acompañamiento psicológico debería existir para las personas cuidadoras, necesitamos un apoyo, necesitamos herramientas…

• ¿Qué consejos le darías a alguien que está empezando a cuidar a alguien de su entorno de manera no profesional?
  Que no lo haga solo. Que involucre a la familia, es lo fundamental. No te lo comas solo porque te va a pasar factura. Lo tengo muy claro.

• ¿Qué es lo mejor de cuidar a alguien cercano? ¿qué aspectos positivos crees que tiene cuidar a alguien cercano?
  No lo se. Es que a veces el cuidador externo lo puede manejar mejor que el cuidador familiar. Por la confianza. No le veo ventajas. Bueno, que tu la quieres mucho, pero no es una ventaja. Creo que tiene más ventajas un cuidador externo que no alguien de casa.

• ¿Para qué te sirve a ti participar en un Grupo de Apoyo Mutuo?
  A mí me sirve mucho. Veo una implicación y una forma de explicarse que me gusta mucho. Lo veo muy bien y enriquecedor. Saca cosas que a veces no sabes que tenías y luego, el poder hacer un grupo con los mismos cuidadores. Del ir caminando juntos, se aprende. Me gusta el compañerismo, el poder hablar, conocer a otras personas en una situación parecida… Para acabar, lo que te dice la gente de paciencia… no, lo que iría bien es más apoyo hacia el cuidador, tener más herramientas. Y que ser cuidador no debería ser un esclavo de, eso es lo que tendríamos que entender. Que tengamos un poquito más de apoyo.