• La Creu Roja, amb la col·laboració de Novartis, ha organitzat vuit tallers a Catalunya sobre patologies hereditàries i infeccioses com la malaltia de cèl·lules falciforme, COVID-19, el VIH, la tuberculosi i l'hepatitis C.

• Durant les sessions s'ha ofert informació pràctica, materials i recursos per ajudar els participants, persones originàries de l'Àfrica subsahariana, el Magrib i l’Amèrica Llatina, a conèixer les vies de transmissió d'aquestes patologies, identificar-les fàcilment i saber com cal actuar en cada cas

• La malaltia de cèl·lules falciforme, també coneguda com a anèmia falciforme o drepanocitosi, és una afecció rara a Espanya, però suposa un dels trastorns genètics de la sang més freqüents al món (1,2).

La Creu Roja, amb la col·laboració de Novartis, ha organitzat vuit tallers a Catalunya per millorar la gestió de la salut individual i el benestar físic, psíquic i social de col·lectius migrants. Amb el nom 'Vies de transmissió, simptomatologia i línies d'acció en anèmia falciforme, hepatitis C, tuberculosi, VIH i COVID-19', les sessions s'han dut a terme amb l'objectiu d'impulsar el coneixement sobre aquestes malalties hereditàries i infeccioses de baixa prevalença , i proporcionar eines de suport per ajudar a identificar-ne fàcilment la simptomatologia i saber com actuar en cada cas.

Carmen Martín, directora de Salut de la Creu Roja, ha assenyalat que se senten “molt satisfets de la gran acollida d'aquesta iniciativa, amb la qual volem contribuir a millorar la salut de les persones migrants i refugiades, que tenen més probabilitats de patir aquestes malalties hereditàries i infeccioses. A través dels tallers pretenem ajudar a accedir a un diagnòstic precoç, reduir les manifestacions de les patologies i tractar les conseqüències que puguin ocasionar a la seva qualitat de vida i al seu entorn”.

José Marcilla, director general de Novartis Oncology, afirma que “a Novartis tenim un compromís que va més enllà de la medicina. Treballem per posar a disposició dels pacients els millors tractaments, però també volem contribuir a millorar la qualitat de vida i accedir als serveis sociosanitaris. Amb aquesta iniciativa volem donar suport als col·lectius vulnerables i a aquells que es veuen afectats per malalties de baixa incidència per superar les barreres socials i culturals a l'hora de gestionar la seva salut”.

Millorar la gestió de la salut en els col·lectius migrants a Catalunya

Els tallers han comptat amb la participació de més de 70 persones, la majoria originàries de països com Mali, el Marroc, Veneçuela, Gàmbia, Algèria, Mauritània, Colòmbia, República de Guinea, El Salvador i Hondures, entre d’altres. La malaltia de cèl·lules falciforme (ECF), també coneguda com a anèmia falciforme, és una afecció rara a Espanya, però suposa un dels trastorns genètics de la sang més freqüents al món (1,2) i afecta principalment persones d'origen africà, però també persones amb ascendència mediterrània de l'Orient Mitjà, caucàsica, índia, hispana i nativa americana, entre d'altres.

L'ECF està causada per una alteració genètica en un dels gens necessaris per produir l'hemoglobina, proteïna responsable de transportar l'oxigen a tot l'organisme. Això fa que els glòbuls vermells es deformin fins a adquirir aparença de falç, la qual cosa entorpeix la circulació sanguínia i causa en el pacient obstruccions vasculars, fet que pot generar esdeveniments intensos i impredictibles, anomenats crisis vasooclusives o de dolor (1). A Espanya es diagnostica de forma primerenca gràcies a la prova del taló que es fa a tots els nadons, que permet detectar si el nadó és portador sa del gen falciforme i determinar així la necessitat d'un assessorament genètic (3).”

Aquests tallers formen part de l'acord de col·laboració entre la Creu Roja i Novartis per millorar la salut de col·lectius migrants i fomentar que les persones afectades per aquestes malalties accedeixin a una atenció sociosanitària de manera primerenca i continuada. En el marc del conveni, les dues entitats també han posat a disposició dels usuaris la pàgina web Anemiafalciforme.es, disponible en diversos idiomes, per oferir informació sobre la patologia.

Referències

1. Piel FB, et al. N Engl J Med. 2017;376(16):1561-73. 
2. Toledo SLO, et al._Clin Chim Acta. 2019;493:129_137. 
3. Societat Espanyola d'Hematologia i Oncologia Pediàtriques. Malaltia de Cèl·lules Falciformes - Guia de Pràctica Clínica. SEHOP 2019.