Hay niñas y niños que se convierten, demasiado pronto, en heroínas y héroes. Que nada más comenzar su desarrollo, se enfrentan a dragones y titanes. De distintas edades, con distintas historias y, también, enfermedades diferentes. Así que puestos a vestirse con la capa y la armadura, mejor que cuenten con escuderos. Sus familiares, por supuesto, pero también con equipos de profesionales. En esto consiste la Atención Temprana (AT), especializada y continuada, que no es ningún cuento, pero sí una verdadera gesta. Porque la detección en la infancia de determinados trastornos, o del riesgo de padecerlos, puede ser crucial para el crecimiento y la evolución favorable de las personas. Y a la vez, para su entorno. 

Vicky tiene una parálisis en la parte derecha del cuerpo debido a un ictus que sufrió con apenas 4 meses. Esto le afecta en términos de movilidad y coordinación, pero también implica neumonía degenerativa y problemas en el habla. "Desde que se encuentra en el programa de Cruz Roja, la evolución ha sido rapidísima", asegura su madre, Isabel. El cambio más significativo se ha producido en el lenguaje -"soñaba con el momento en el que le dijera ‘cállate un rato’"-, pero también en cuanto a la alimentación -"ha pasado del puré y el líquido a las salchichas y los macarrones"-. Tras varias sesiones en gimnasios y logopedas, que no superaban los 45 minutos y provocaban la apatía de la niña, ahora recibe tratamiento de 9 a 17 horas y su curiosidad se ha despertado por completo. "El ambiente es lúdico, así que ella no lo asocia al trabajo físico ni intelectual", relata. 

"Si pudiera haberla traído antes, lo habría hecho, porque considero que es un verdadero adelanto", dice esta madre, en referencia a la Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana Especializada (UDIATE). Se encuentra dentro del Hospital Victoria Eugenia de Sevilla, que pertenece a Cruz Roja. El área de Salud de la Organización siempre se ha preocupado por detectar las distintas necesidades de la sociedad, labor que se intensifica en el caso de los colectivos más vulnerables. Es por ello que, hace alrededor de un lustro, empezó a apostar por una línea de intervención novedosa: la Estimulación Temprana, aplicada a la infancia de 0-6 años en riesgo de padecer trastornos. Se trata de una asistencia integral, que engloba el aspecto motriz, cognitivo, sensorial o emocional. El objetivo es potenciar las funciones cerebrales y favorecer la integración en la sociedad. 

Tal y como explica Ana Gómez, coordinadora de UDIATE en el Hospital Victoria Eugenia, es importante atender de forma temprana a los niños  y niñas en estas circunstancias, puesto que de lo contrario, "un trastorno transitorio puede llegar a cronificarse y provocar que la persona afectada sea más dependiente, cuando un momento dado era posible minimizar al completo la discapacidad". Otro argumento a favor del tratamiento precoz es que, en ocasiones, los diagnósticos pueden demorarse durante años, y ese tiempo perdido es irrecuperable. "El hecho de que esta Unidad esté preparada para Emergencias, pero a la vez centralice las especialidades médicas, hace que todo vaya más rápido y la vida de las familias ya no transcurra entre consulta y consulta. Que se vuelva más fácil", garantiza. 

Un método 'plástico'

Hasta los 6 años, las personas tenemos una capacidad de aprendizaje y adaptación muy grande y versátil. Los estímulos sensoriales que recibimos mediante ejercicios, juegos y actividades no solamente captan nuestra atención, sino que favorecen la formación de nuestra estructura mental. Es la llamada "plasticidad cerebral”, que hace referencia a la capacidad de las neuronas vivas para reemplazar a otras deficitarias con nuevas rutas de información. De esto se aprovecha UDIATE, que trabaja bajo el Método de Reeducación y Organización Cerebral, pero siempre de forma divertida y espontánea. Para sacarle el máximo partido, es la primera unidad de España que acepta a niñas y niños de 4 meses. 

Una pregunta frecuente entre las familias es cuánto tiempo se prolongará la Atención Temprana. "El tiempo viene determinado tanto por la edad del niño/a, como por el tipo de alteración que padece", explica la doctora Gómez. No es lo mismo la asistencia a un bebé prematuro -altamente recomendable-, que una deficiencia establecida de carácter más grave. "Si se trata de un problema cromosómico o neurológico, la atención tempranda no podrá hacer que desaparezca, pero contribuirá a reducir los efectos", aclara. De hecho, es habitual que el programa actúe sobre menores con daños cerebrales congénitos (síndrome de autismo, de Rett o de Asperger). En otros casos, el diagnóstico no está claro, y hay que esperar de 1 a 3 años para saber si el desarrollo se producirá con normalidad. 

Entre las ventajas de UDIATE, también están los aspectos funcionales. Las instalaciones  permanecen abiertas en horario de mañana y de tarde, lo que permite conciliar la vida personal, laboral y escolar. Hay aulas de estimulación, despachos médicos, comedores con cocina y aseos adaptados, entre otros espacios. Puesto que está situada dentro de un centro Hospitalario, la Unidad se apoya en un equipo humano y tecnológico de primer orden, tanto en los casos de Urgencia, como si hablamos de cualquier otra especialidad médica. Los equipos se componen de perfiles profesionales muy diferentes, trabajando todos ellos en coordinación: médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas…Y así llegamos a los distintos Programas de Reeducación Cerebral. 

Los hay de varios tipos: 

• Crecimiento Físico, para desarrollar y coordinar los hemisferios cerebrales en cuanto a movilidad, equilibrio y manualidad. 
• Crecimiento Intelectual, a través del método de aprendizaje funcional, que se basa en la lectura por imágenes y en la inteligencia binaria. 
• Crecimiento Sensorial, a través de patrones básicos para desarrollar las habilidades de oír, hablar, ver y sentir con significado. 
• Crecimiento Social, logrando el aprendizaje de conductas apropiadas y adaptadas a las normas de comportamiento grupales. 
• Y Amor, un fundamento básico para el desarrollo de la vida de cualquier niño/a. 

Cuidar de los cuidadores

La madre de Vicky recuerda que llegó a sentirse “muy perdida” sobre las necesidades de su hija, pero una vez que contó con el asesoramiento de los profesionales, también en el aspecto de la terapia emocional, su vida cambió radicalmente. "Fue una mejora inmensa a nivel personal, de pareja y de familia. Porque ya no se trata del tiempo que dedicas a cuidar a la niña, sino a aprender cómo cuidarla”, explica. Ahora puede repartirse entre el resto de sus hijos, lo que comporta felicidad y equilibrio a toda la familia. “Ante un caso así, no sabes bien qué hacer. Alguien suele dejar el trabajo, por lo general la madre. Pero como tampoco es especialista, empieza a recorrer psicólogos, terapeutas, guarderías… Y eso desgasta a todo su entorno”, reconoce Ana Gómez, coordinadora de la Unidad. 

Tras recopilar múltiples testimonios parecidos, UDIATE optó por configurar un programa de intervención donde ‘el cuidado de los cuidadores’ estuviera muy presente. “Nuestra prioridad es la estimulación del menor, pero permitiendo que las madres y los padres desarrollen su vida con tranquilidad”, explica la doctora. Cuando reciben un nuevo caso, se realiza una Valoración Inicial Completa del menor, y a la vez del entorno, pidiéndole a las personas más cercanas que se impliquen en el tratamiento. También se ha creado la primera Escuela de Familias y Mesa de Asociaciones para dotarles de voz propia. Además, se ofrecen servicios de asesoramiento psicológico si lo requieren y, en pos de la conciliación, hay un horario continuado en régimen de estancias -no solo de sesiones individuales-. 

“Para nosotros, la familia ejerce un papel fundamental, porque de nada sirve que yo esté tratando al niño a diario, si luego tú no vas a hacer el juego simbólico con él y no vas a usar los adjetivos que necesito”, continúa Gómez. En la actualidad, ya nadie pone en duda el extraordinario protagonismo del entorno para que se desarrolle con éxito el programa de AT. Tanto es así, que todos los planes de intervención suelen incorporar cauces de colaboración y apoyo entre progenitores y profesionales, que van más allá de elegir un tratamiento conveniente y adaptarlo a los resultados observados: conlleva trabajar día a día. “El cuidado en casa no significa estimulación especializada", aclara la doctora: "No quiero que seas terapeuta, pero sí que entre todos reforcemos el desarrollo infantil, y eso sucede a través de relaciones sociales. Es inviable por separado”. 

Unidos por la comunicación

Como decíamos, es recomendable que los bebés prematuros sean derivados a AT por parte de los y las pediatras, y además desde bien pequeños. Beatriz es madre de Pablo y Marta, dos mellizos que no empezaron su tratamiento hasta las 33 semanas, cuando la niña manifestó dificultades en el habla. Fue entonces cuando se detectó que su hermano también tenía problemas de motricidad y de atención. "Marta mejoró enseguida, pero a Pablo le costaba mucho. Fue recibir AT, y en un año he visto como mi hijo salía adelante gracias al esfuerzo de todos, médicos y familiares", comenta la progenitora. No hay un niño/a igual a otro/a, cada cual evoluciona a su ritmo, pero siempre hay resultados, y es entonces cuando los padres y madres están encantados de compartir su testimonio. 

Comunicar en qué consiste y cómo de importante es la AT constituye un paso primordial para su consolidación. Primero, porque transmite esperanza al resto de familias. Segundo, porque los propios cuidadores, que han hecho posibles los resultados, se reafirman en su papel. Además de conceder visibilidad a una línea de actuación emergente, la difusión del mensaje consigue tejer una red de ayuda. Y por todo esto, UDIATE dispone de un apartado propio dentro de la web del Hospital Victoria Eugenia, donde se recopila toda la información para los usuarios/as: metodología, profesionales, tarifas y hasta preguntas frecuentes. También ocupa un lugar especial el envío de una newsletter y el blog a cargo de diferentes especialistas, donde se ofrece contenido de calidad y recomendaciones.  

En los meses de confinamiento por la COVID-19, cuando el Estado de alarma obligó a suspender el servicio, cobró especial importancia la conectividad web, en redes sociales y mediante el canal de Youtube. Los especialistas de UDIATE publicaron distintos artículos donde se explicaba cómo seguir trabajando desde casa, se aportaban ideas de juegos para el aprendizaje, trucos para fomentar la concentración y recursos para llevar a la calma a niños/as con alteraciones sensoriales.  

Finalmente, la formación constituye otro pilar de esta línea de intervención. En 2019, Cruz Roja organizó el primer Curso de Especialización en Atención Temprana, del que se obtenía un título propio del Hospital. "En estos meses he aprendido mucho más que en otras formaciones porque las clases las impartían los propios profesionales que trabajan en el día a día, con información cercana y actual”, recomendaba la alumna Elena Moya. Por su parte Irene Gaona aseguraba que el curso era "un complemento perfecto" para sus estudios de Educación Infantil y que materias como logopedia habían supuesto "todo un descubrimiento”. Son solo algunos de los testimonios recopilados por la Organización con el afán de mejorar. La segunda edición tuvo lugar en septiembre de 2021. 

Superhéroes

“Como padre de mellizos prematuros ha sido una tranquilidad importante que se lleve un seguimiento personalizado de cada niño para averiguar si sus respuestas a los estímulos se correspondían con los parámetros normales", afirma otro de los beneficiarios. Porque la Atención Temprana está refrendada, día a día, por los informes de los profesionales que van supervisando el proceso. Y aunque los menores abandonen la Unidad, que presta servicio de AT hasta los 6 años, el equipo médico se encarga de solicitar refuerzo para la escolarización, siempre que sea preciso. Nunca les terminan de soltar la mano porque, en definitiva, la relación entre un/a niño/a con estas necesidades y los y las especialistas que le han atendido siempre va más allá del marco clínico. Para muestra, la propia Ana Gómez. 

“Desde pequeños nos enseñan y nos muestran que los superhéroes tienen capa, que pueden volar, que tienen puños de acero y que son geniales y atléticos... Nunca fallan, siempre llegan los primeros y nada les sale mal. Incluso cuando parece que todo está perdido, son capaces de dar la vuelta a ese final con grandes hechos impresionantes”. Es el extracto de una carta que la coordinadora de UDIATE dedicaba a los menores del programa. Con bonitas palabras, ensalzaba el esfuerzo que ponen: “Cuando crecemos, vamos colocando esas mismas expectativas, emociones y admiraciones sobre las hazañas de nuestros padres (…) Luego está ese increíble amigo que es el que más corre de nuestra clase y que siempre gana las carreras, y ese gran deportista que todos admiran”. 

Pero como recuerda la sanitaria "jamás se han visto más superhéroes que en los niños de Atención Temprana”, de los que dice, “son geniales, no fallan, siempre llegan primero". Y acompaña el texto de una foto de Mario, uno de sus pacientes. “Como él, superhéroes son todos nuestros niños; como sus padres, todos nuestros padres dan ejemplo. Al final, los niños son la viva expresión de una sonrisa", concluye la doctora.