Hay casos de menor y mayor gravedad. Algunos alteran el movimiento y el equilibrio; otros conllevan problemas cognitivos y visuales. Sea cual sea el nivel de afectación de una persona, hay diferentes maneras de facilitar el día a día de tantas familias. En España, más de 120.000 habitantes conviven con esta discapacidad, y no por ello dejan de asistir al colegio y aprender. Cuando termina la etapa escolar, los centros de día son el siguiente recurso para contar con asistencia y disfrutar de actividades. Así es como Cruz Roja se ha propuesto tejer una verdadera red de apoyo para madres, padres y cuidadores, al tiempo que trabaja la autonomía de las personas beneficiarias.

La Asamblea de Valencia es una de las más activas en la atención a esta diversidad. Ya en 1977, impulsó el Centro de Parálisis Cerebral Infantil, concertado actualmente con la Conselleria de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat. Poco después, los padres y madres de los alumnos/as se organizaron en torno a la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (ASPACI). Y gracias a sus reivindicaciones, en 2003 se abrió el Centro de Día ‘El Cabanyal’, en este caso, financiado por la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, para cubrir la demanda de atención cuando los estudiantes rebasan los 21 años. Hasta aquí los datos.

Gracias a los colegios y los centros de día, familias y cuidadores se ven aliviados en sus quehaceres diarios y reciben orientación

En estas iniciativas, no importan tanto las fechas, sino los testimonios de quienes han tenido la oportunidad de asistir a un colegio donde se atienden sus necesidades y se procura su desarrollo. También los relatos de familias y cuidadores, que se ven aliviados en sus quehaceres diarios y reciben orientación sobre cómo afrontar esta situación. Por supuesto, está el personal y el voluntariado que se encarga de prestar servicios básicos, pero también de planear actividades físicas y de ocio para el día a día. Cada pieza del engranaje -el profesorado, el personal sanitario, los seres queridos- son esenciales. Ante la parálisis cerebral, nadie se queda quieto.

Colchonetas entre pupitres

Al habla María José Tebar, de 45 años, madre de Rubén, que tiene 10. Tras el parto, le pronosticaron que su hijo tendría una baja esperanza de vida. “Pero pasaban los días y seguía con vida, así que decidimos dejar de esperar su muerte”, cuenta. Desde el primer momento, ha procurado que el tiempo a su lado sea feliz: con tres meses, participaba en sesiones de fisioterapia, y al año, entraron en contacto con Avapace, que les orientó en dirección al Colegio de Parálisis Cerebral de la calle Alboraia. “Habíamos visitado otros centros de Valencia, algunos con mesas y sillas, pero no entendíamos nada. ¿Cómo iba a utilizarlas si no se sostiene? ¿Dónde estaban las colchonetas?”, se preguntaba.

En el centro de Cruz Roja, Rubén dispone de gimnasio, sala de fisioterapia, piscina de hidroterapia y nueve aulas adaptadas. Con 54 plazas, constituye el recurso más antiguo de Cruz Roja en Valencia para personas con parálisis cerebral, que atiende de los 3 a los 21 años. La plantilla se compone de maestros, educadores, logopedas o enfermeras, entre otros perfiles, a fin de impartir clases, promover la salud, desarrollar la autonomía personal y hasta organizar una escuela para padres. A la postre, la finalidad es que los alumnos adquieran competencias para un mejor desarrollo físico, emocional, social y cognitivo. Que puedan participar en su entorno inmediato y gocen de calidad de vida.

“Habíamos visitado otros centros de Valencia, algunos con pupitres y sillas, pero no entendíamos nada. ¿Cómo iba a utilizarlas si no se sostiene sentado?”

“Somos conscientes, por ejemplo, de que nunca aprenderá a caminar, porque su cuerpo no se lo permite. Pero le están enseñado a disfrutar de lo que percibe día a día”, relata. También hace referencia al intercambio de información entre los profesionales y las familias. “De la noche a la mañana, muchos hemos tenido que dejar nuestros trabajos y convertirnos en cuidadores, así que su asesoramiento es fundamental”, explica. Sin embargo, no se fija metas en esta carrera por el bienestar “Creo que no sirve de nada plantearse retos inalcanzables. Ver la sonrisa de Rubén todos los días, disfrutar de él y saber que estamos haciendo todo lo posible ya es la recompensa”, concluye María José.

Amor para romper el silencio

Desde 1985, Silvia Rodríguez es profesora en el Colegio de Parálisis Cerebral y, a sus 62 años, ha conocido las diferentes etapas del centro. “En el año de mi incorporación, ya era un referente y uno de los primeros en atender a niños y niñas con trastornos neurológicos graves”, señala. Fue un desafío que las Administraciones entendieran las necesidades, no solo de asistencia, sino de educación, de los menores. Sin embargo, todavía se enfrentan a múltiples retos, como el de la Escolaridad Inclusiva. “Se trata de buscar espacios de confluencia con la escuela ordinaria, para que nuestro alumnado reciba el apoyo de otros niños y niñas, al tiempo que ellos se responsabilizan y aprendan a cuidarlos”, dice.

“Como docente, uno de los grandes desafíos es cómo sacar de su silencio a estos alumnos/as, cómo generar oportunidades y cómo detectar sus necesidades”

Promover el bienestar del alumnado se dice rápido, “pero conlleva una actividad intensa y diversificada”, recuerda Rodríguez. Hay que reforzar los vínculos emocionales a través de la generación de rutinas, como las de bienvenida y despedida, que les hacen sentirse más queridos, escuchados y protegidos. A su vez, se deben diversificar las tareas escolares en función de las necesidades de cada alumno/a. Las actividades grupales o individuales pasan por la higiene respiratoria, movilidad acuática, deporte adaptado, psicomotricidad o los talleres de estimulación, entre otros asuntos. El voluntariado de Cruz Roja también colabora en excursiones semanales para pasear por la ciudad o acudir a citas culturales.

“Como docente, uno de los grandes desafíos es cómo sacar de su silencio a estos alumno/as, cómo generar oportunidades y cómo detectar sus necesidades, para crear un contexto comunicativo y seguro”, reconoce la profesora. Sus responsabilidades también pasan por el trabajo interdisciplinar con el resto de trabajadores y la cooperación con las familias, para que chicas y chicos repliquen las rutinas en casa. “Hay que complementar el trabajo para que ganen en autonomía, pero sucede que las familias tienen vidas muy complicadas. Unas niegan la realidad y otras viven la crianza con estrés exacerbado y expectativas falsas, olvidando aspectos tan importantes como la comunicación saludable, la aceptación y la socialización”, relata. De ahí que insista en el apoyo psicológico.

Alicientes para el día a día

Carlos Herrero tiene 61 años. Su hijo Fernando, de 27, es el tercero de cuatro hermanos. Y Rocío, de 21, la hermana que le sirve de pilar cuando está en casa. “La implicación familiar es imprescindible. En nuestro caso, ha sido así desde el minuto 1, en detrimento del resto de hijos”, admite. No obstante, cuestiones como el cuidado, la alimentación o el ocio han mejorado desde que Fernando entró en el Centro de Día ‘El Cabanyal’, hace ahora 7 años. “Fue un respiro, y la continuidad de sus compañeros de clase -antes asistió al Colegio de Parálisis Cerebral de Cruz Roja- le hizo sentir integrado”, dice. Porque la mera socialización conlleva mejora cognitiva y le mantiene “conectado con el mundo”.

Decíamos que el Centro de Día ‘El Cabanyal’ nace, precisamente, de una necesidad planteada por las familias a la Administración. Desde Avapace, reclamaron un lugar para la atención de sus hijos e hijas partir de los 21. Sin embargo, la comunicación entre los cuidadores y el personal es constante y bidireccional. Porque cada cambio en la rutina -si han desayunado, si no han tomado la medicación, si han dormido mal- es importante. “Convivir con la parálisis cerebral significa estar preparado para cualquier circunstancia que ponga el mundo patas arriba. Por ejemplo, si se estropea el ascensor, ya no pueden salir de casa ni venir aquí”, señala Javier Nicolás Palop, director del Centro de Día.

Hace referencia a esta particularidad, la de la adaptación inmediata, porque habla de la calidad de su equipo. Cada jornada es diferente en El Cabanyal, desde que se recoge a quienes llegan en los autobuses adaptados, hasta que se realizan los controles Covid y empiezan a atender sus necesidades de alimentación, higiene o salud. El hecho de que haya casos tan distintos, con diferentes niveles de afectación, supone todo un desafío. Según el caso, se debe atender la falta de movilidad, la medicación, la necesidad de oxígeno o la alimentación por PET; y para ello se requieren fisioterapeutas, ATS, personal de comedor o monitores culturales, que realizan un trabajo multidisciplinar y coordinado.

“Convivir con la parálisis cerebral significa estar preparado para cualquier circunstancia que altere el mundo"

“A su vez, estamos en búsqueda constante de actividades que supongan alicientes”, prosigue Palop. Porque hay quien accede a este recurso con 16 años y se marcha a los 65. Generar dinamismo en su vida es importante, desde las fiestas temáticas a los talleres de danza, pasando por el karaoke. Ganan enteros las formaciones en digitalización e, impulsados por artistas audiovisuales, también quieren promover la afición al cine.

Palop invita a que la ciudadanía se acerque a las entidades sociales como Cruz Roja para conocer la realidad de los colectivos, participar en su día a día y generar conciencia social que derive en cambios. Piensa que todo el mundo es capaz de contribuir y argumenta que, a nivel personal, “es muy gratificante cuando las personas del centro demandan compartir tiempo contigo”. Porque la relación es diaria, e intensa, a consecuencia de la dependencia que presentan. “Esto transforma por completo el vínculo. Y si es potente con quienes estamos día a día, todavía más cuando recordamos a quienes nos dejaron”, concluye el director, en recuerdo de quienes tuvieron una vida un poco más amable.