Larritasun txikiagoko eta handiagoko kasuak daude. Batzuek mugimendua eta oreka aldatzen dituzte; beste batzuek arazo kognitiboak eta ikusmen-arazoak dakartzate. Pertsona baten garun-paralisiaren maila edozein dela ere, hainbat modu daude hainbeste familiaren egunerokoa errazteko. Espainian 120.000 biztanle baino gehiago bizi dira aniztasun horrekin, eta horregatik ez diote eskolara joateari eta ikasketak bukatzeari uzten. Eskola-etapa amaitzen denean, eguneko zentroak hurrengo baliabidea dira bertaratzeko eta jarduerez gozatzeko. Horrela, Gurutze Gorriak guraso eta zaintzaileentzako benetako laguntza-sarea ehuntzea proposatu du, eta, aldi berean, onuradunen autonomia lantzea.

Valentziako Batzarra aktiboenetako bat da aniztasun horri arreta ematen. 1977an, Haur-garuneko paralisiaren ikastetxea bultzatu zuen, Generalitateko Hezkuntza, Kultura eta Kirol Kontseilaritzarekin hitzartuta. Handik gutxira, ikasleen gurasoak Valentziako Garun Paralisia Laguntzeko Elkartearen (Avapace) inguruan antolatu ziren. Eta bere aldarrikapenei esker, 2003an "El Cabanyal" eguneko Zentroa iritsi zen, kasu honetan Berdintasun eta Politika Inklusiboen Kontseilaritzak finantzatua, ikasleek 21 urte baino gehiago dituztenean arreta-eskaerari erantzuteko. Hona hemen datuak. Baina ekimen horietan ez dira datak axola, testigantzak baizik.

Ikastetxeei eta eguneko zentroei esker, familiak eta zaintzaileak arindu egiten dira eguneroko zereginetan, eta garun-paralisiari aurre egiteko orientazioa jasotzen dute.

Beren beharrizanei erantzuten dien eta garatzen saiatzen den ikastetxe batera joateko aukera izan dutenenak. Baita familien eta zaintzaileen kontakizunak ere, eguneroko zereginetan arintzen baitira eta egoera horri aurre egiteko orientazioa jasotzen baitute. Jakina, oinarrizko zerbitzuak emateaz arduratzen diren langileak eta boluntarioak daude, baina baita eguneroko jarduera fisikoak eta aisialdikoak planifikatzeaz arduratzen direnak ere. Engranajeko pieza bakoitza -irakasleak, osasun-langileak, pertsona maiteak- funtsezkoak dira, dibertsitate batekin bizitza atsegin egiteko orduan, hainbat errutina baitaude esku hartzeko. Garuneko paralisiaren aurrean, inor ez da geldirik geratzen.

Mahai arteko koltxonetak

María José Tebarrek, 45 urtekoak, Rubenen amak, 10 urte ditu. Erditzearen ondoren, semeak bizi-itxaropen txikia izango zuela iragarri zioten. “Baina egunak aurrera zihoazen eta bizirik jarraitzen zuen. Beraz, bere heriotzaren zain egoteari utzi genion”, kontatzen du. Hasiera-hasieratik, denbora zoriontsua izaten saiatu da bere ondoan: hiru hilabeterekin, fisioterapia-saioetan parte hartzen zuen, eta, urtebetera, Avapacerekin harremanetan jarri ziren; Avapacek Alboraia kaleko Garuneko Paralisiaren Kolegiora bideratu zituen. “Valentziako beste zentro batzuk bisitatu genituen, batzuk mahai eta aulkiekin, baina ez genuen ezer ulertzen. Nola erabiliko nituzke eutsi ezean? Non zeuden koltxonetak?” -galdetu zion bere buruari.

Gurutze Gorriaren zentroan, Rubenek gimnasioa, fisioterapia-gela, hidroterapia-igerilekua eta egokitutako bederatzi gela ditu. 54 plazarekin, Valentziako Gurutze Gorriaren baliabiderik zaharrena da garun-paralisia duten pertsonentzat, 3 urtetik 21 urtera artatzen duena. Plantillan irakasleak, hezitzaileak, logopedak edo erizainak daude, besteak beste, eskolak emateko, osasuna sustatzeko, autonomia pertsonala garatzeko eta gurasoentzako eskola bat antolatzeko. Azken finean, ikasleek garapen fisiko, emozional, sozial eta kognitibo hobea lortzeko gaitasunak eskuratzea da helburua. Hurbileko ingurunean parte hartu ahal izatea eta bizi-kalitatea izatea.

“Valentziako beste zentro batzuk bisitatu genituen, batzuk mahai eta aulkiekin, baina ez genuen ezer ulertzen. Nola erabiliko zenituzke eserita eusten ez badiozu?”

“Badakigu, adibidez, ez duela inoiz oinez ikasiko, bere gorputzak ez diolako uzten. Baina egunez egun hautematen duenaz gozatzen irakasten diote”, kontatzen du. Profesionalen eta familien arteko informazio-trukea ere aipatzen du. “Gauetik goizera, askok gure lanak utzi eta zaintzaile bihurtu behar izan dugu; beraz, haien aholkularitza funtsezkoa da”, azaldu du. Hala ere, ongizatearen aldeko lasterketa honetan ez da helbururik finkatu. “Uste dut ez duela ezertarako balio erronka iritsezinak planteatzeak. Rubenen irribarrea egunero ikustea, hartaz gozatzea eta ahal dugun guztia egiten ari garela jakitea saria da”, ondorioztatu du Maria Josek

Maitasuna isiltasuna hausteko

1985az geroztik, Silvia Rodríguez irakaslea da Garun Paralisiaren Ikastetxean, eta 62 urterekin, ikastetxearen etapa ezberdinak ezagutu ditu. “Sartu nintzen urtean, erreferente bat nintzen, eta nahasmendu neurologiko larriak zituzten haurrak artatzen lehenetarikoa”, adierazi du. Erronka bat izan zen administrazioek ulertzea adingabeen premiak, asistentziakoak ez ezik, hezkuntzakoak ere. Hala ere, oraindik hainbat erronkari egin behar diete aurre, hala nola Eskolatze Konbinatua. “Eskola arruntarekin bat egiteko espazioak bilatu behar dira, gure ikasleek beste haur batzuen laguntza jaso dezaten, eta, aldi berean, haiek ardura hartu eta haiek zaintzen ikas dezaten”, dio.

“Irakasle gisa, erronka handienetako bat da nola atera ikasle horiek beren isiltasunetik, nola sortu aukerak eta nola antzeman ikasle horien beharrak”.

Ikasleen ongizatea sustatzea azkar esaten da, “baina jarduera bizia eta dibertsifikatua dakar”, Rodriguezek gogorarazi duenez. Lotura emozionalak indartu behar dira errutinak sortuz, hala nola ongietorriak eta agurrak, maiteago, entzunago eta babestuago sentiarazten dituztenak. Era berean, eskolako lanak dibertsifikatu egin behar dira, ikasle bakoitzaren beharren arabera. Taldeko edo banakako jardueretan arnas higienea, uretako mugikortasuna, kirol egokitua, psikomotrizitatea eta estimulazio-tailerrak sartzen dira, besteak beste. Gurutze Gorriko boluntarioek asteroko txangoak ere egiten dituzte hirian paseatzeko edo kultur hitzorduetara joateko.

“Irakasle gisa, erronka handienetako bat da ikasle horiek isiltasunetik nola atera, aukerak nola sortu eta haien beharrak nola antzeman, komunikazio-testuinguru seguru bat sortzeko”, aitortzen du irakasleak. Gainerako langileekin diziplina anitzeko lana egitea eta familiekin lankidetzan aritzea ere badira haien erantzukizunak, neskek eta mutilek etxeko ohiturak bete ditzaten. “Lana osatu behar da autonomian irabaz dezaten, baina gertatzen da familiek oso bizitza konplikatuak dituztela”. Batzuek errealitatea ukatzen dute, eta beste batzuek hazkuntza estresa eta itxaropen faltsuekin bizi dute, komunikazio osasungarria, onarpena eta sozializazioa bezalako alderdi garrantzitsuak ahaztuz. Horregatik, laguntza psikologikoa ematen du.

Egunerokotasunerako pizgarriak

Carlos Herrerok 61 urte ditu. Fernando semea, 27koa, lau anai-arrebetan hirugarrena da. Eta Rocio, 21ekoa, etxean dagoenean pilare gisa erabiltzen duen ahizpa. “Familiaren inplikazioa ezinbestekoa da. Gure kasuan, hala izan da 1. minututik, gainerako seme-alaben kaltetan”, onartzen du. Hala ere, zaintza, elikadura edo aisialdia bezalako gaiak hobetu egin dira Fernando El Cabanyal 'Eguneko Zentroan sartu zenetik, duela 7 urte. Atseden bat izan zen, eta bere ikaskideen jarraipenak -lehenago Cruz Rojako Garuneko Paralisiaren Ikastetxera joan zen- integratua sentiarazi zuen, dio. Sozializazio hutsak hobekuntza kognitiboa dakarrelako eta munduarekin konektatuta mantentzen duelako.

Esan dugunez, El Cabanyal Eguneko Zentroa familiek Administrazioari planteatutako beharrizan batetik sortu da. Avapacetik, 21 urtetik aurrerako seme-alaben arretarako leku bat eskatu zuten. Hala ere, zaintzaileen eta langileen arteko komunikazioa etengabea eta noranzko bikoa da. Izan ere, errutinan izandako aldaketa bakoitza -gosaldu badute, medikazioa hartu ez badute, lo gaizki egin badute- garrantzitsua da. “Garuneko paralisiarekin bizitzeak mundua hankaz gora jartzen duen edozein egoeratarako prest egotea esan nahi du. Adibidez, igogailua hondatzen bada, ezin dira etxetik atera, ezta hona etorri ere”, adierazi du Javier Nicolás Palop Eguneko Zentroko zuzendariak.

Berezitasun horri egiten dio erreferentzia, berehalako egokitzapenari, bere taldearen kalitateaz hitz egiten duelako. Jardunaldi bakoitza ezberdina da El Cabanyalen, autobus egokituetan iristen direnak biltzen direnetik Covid kontrolak egin eta elikadura, higiene eta osasun beharrei erantzuten hasten diren arte. Hain kasu desberdinak egoteak, afektazio-maila desberdinekin, erronka handia dakar. Kasuaren arabera, mugikortasunik ezari, medikazioari, oxigeno-premiari edo PET bidezko elikadurari erantzun behar zaie; horretarako, fisioterapeutak, OLTak, jantokiko langileak edo kultura-monitoreak behar dira, diziplina anitzeko lan koordinatua egiten dutenak.

“Garuneko paralisiarekin bizitzeak mundua aldatzen duen edozein egoeratarako prest egotea esan nahi du. Igogailua hondatzen bada, ezin dira Eguneko Zentrora joan”.

“Era berean, pizgarriak diren jardueren bila ari gara etengabe”, Palopek jarraitu duenez. Izan ere, batzuek 16 urterekin jotzen dute baliabide horretara, eta 65 urterekin joaten dira. Haien bizitzan dinamismoa sortzea garrantzitsua da, festa tematikoetatik hasi eta dantza-tailerretara, baita karaokera ere. Digitalizazioko prestakuntza osoak irabazi dituzte eta, ikus-entzunezko artistek bultzatuta, zinemarako zaletasuna ere sustatu nahi dute.

Palopek gonbidatzen du herritarrak Gurutze Gorria bezalako gizarte-erakundeetara hurbiltzera, kolektiboen errealitatea ezagutzeko, haien egunerokoan parte hartzeko eta aldaketak ekarriko dituen gizarte-kontzientzia sortzeko. Mundu guztia laguntzeko gai dela uste du, eta argudiatzen du, maila pertsonalean, “oso atsegina dela zentroko pertsonek zurekin denbora partekatzea eskatzen dutenean”. Harremana egunerokoa eta bizia delako, duten mendekotasunaren ondorioz. “Horrek erabat eraldatzen du lotura. Eta egunez egun gaudenekin ahaltsua bada, are gehiago utzi gintuztenak gogoratzen ditugunean”, bukatzen du zuzendariak, bizitza apur bat atseginagoa izan zutenen oroimenez.