Es una diversidad funcional para toda la vida, pero hay muchas formas de vivirla. Hasta 120.000 personas en España, dos de cada 1.000, enfrentan su día a día con parálisis cerebral. Una de las causas más frecuentes de discapacidad motora, que también suele implicar alteraciones en el equilibrio y la postura, o hasta conllevar problemas cognitivos y visuales. Todo esto no significa que dejen de estudiar, relacionarse con los demás o realizar otras acciones cotidianas, como visitar al dentista. Lo que podría parecer un tema banal, no lo es tanto, ya que muchos pacientes con esta diversidad presentan reacciones espasmódicas y no responden a órdenes que son fundamentales, como ‘no te muevas’. 

En este punto, se vuelve esencial la labor de profesionales especializados, como los que forman parte de la Clínica Odontológica para Pacientes Especiales que Cruz Roja tiene en Valencia. Es uno de los pocos centros de España que ofrece una atención específica para personas con parálisis cerebral, y este mes cumple 17 años. “En ella se tiene en cuenta algo tan evidente como la dificultad que conllevan las visitas al dentista cuando no se controlan los movimientos”, explican desde la oficina provincial. Cruz Roja gestiona en Valencia programas complementarios, como el Colegio de Parálisis Cerebral Infantil, el Centro de Día ‘El Cabanyal’ y el Programa Formativo de Cualificación Básica Adaptada.

Lo que podría parecer un tema banal, como ir al dentista, no lo es tanto, ya que muchos pacientes con esta diversidad presentan reacciones espasmódicas 

Sin embargo, la Clínica Odontológica tiene un éxito rotundo: por ella pasan alrededor de 2.500 pacientes al año y hay una lista de espera de tres meses. Cuenta con financiación de la Conselleria de Sanitat y apoyo de empresas donantes, y recibe peticiones desde Alicante, Castellón y varias autonomías limítrofes. Esto se debe a la singularidad de su oferta, porque hay muy pocos centros en España -otro más en Santiago de Compostela- donde se atienda a personas con diversidad funcional, a partir de los 2 años, cubriendo desde la revisión y los tratamientos, hasta la prevención y la orientación familiar. A todo ello, cabe sumar la maquinaria específica y los profesionales con una valiosa experiencia. 

Uno de los mayores desafíos está, siempre que se pueda, en evitar la anestesia general. Y es que, antes del tratamiento, es clave la psicología y preparar al paciente. Gestionar las emociones y conseguir que, poco a poco, se pierda el miedo a las batas blancas.

Cuando el movimiento es involuntario 

Francisco Javier Planells tiene 49 años y una parálisis cerebral hipersónica que le afecta tanto al lenguaje como a los movimientos involuntarios. Esto no le ha impedido sacarse el graduado escolar o formarse en Informática y Arte. Desde los 24 años, pinta con la boca y también compite en la Boccia, una modalidad de deporte paralímpico. Pero admite que cada día se enfrenta a barreras arquitectónicas -ascensores, rampas, transportes- y, sobre todo, a numerosas trabas sociales. “La gente piensa de forma muy antigua”, opina. A continuación, reclama más profesionales y centros especializados para llevar a cabo las acciones cotidianas, y pone como ejemplo la Clínica Odontológica de Cruz Roja.  

“Yo no tengo miedo al dentista, pero hay personas con discapacidades más graves, sobre todo las psíquicas, que necesitan dos o tres personas en la consulta”, asegura. Constata esta realidad Guadalupe de Luis, quien ejerce de higienista dental en el centro. “A veces somos hasta ocho. Se invierte mucho tiempo en cada paciente y no podemos atender varios gabinetes”, revela. Comenzó como voluntaria en el Colegio de Parálisis Cerebral Infantil de Cruz Roja y, en 2002, fue contratada para prestar servicios odontológicos en la Organización, así que sabe bien de lo que habla. Señala la dureza de un trabajo donde los pacientes no controlan el aparato motor y no se les puede ordenar que abran la boca. 

“A veces somos ocho en consulta. Yo me encargo de sujetar la cabeza y abrir la boca de todos, lo que supone un esfuerzo físico y me ocasiona lesiones de espalda” 

“Vemos casos de todo tipo, algunos muy complicados porque se ponen nerviosos, o porque tienen espasmos. Yo me encargo de sujetar la cabeza y abrir la boca de todos, lo que supone un esfuerzo físico y me ocasiona lesiones de espalda”, admite De Luis. Si bien agradece la labor que realiza el voluntariado, le gustaría contar con más compañeros odontólogos, como es el caso de Elena Culebras. Esta profesional habla de la dificultad que conlleva trabajar con irrigación en la boca, mientras controlan los movimientos y evitan el ahogamiento. Hablamos de pacientes que experimentan sensación de agobio con el agua, por lo que se hace necesario ir realizando pausas durante la intervención. 

Entre las tareas de la Clínica Odontológica también se encuentran organizar visitas de revisión y prevención cada ciertos meses; enseñar a madres, padres y/o cuidadores las correctas técnicas de higiene oral; y establecer pautas preventivas para niñas y niños. 

El poder tranquilizador de las palabras 

No todo es físico, la mente pesa. Más allá de inmovilizar al paciente con maquinaria, es importante tranquilizarle con palabras. “Trabajamos con la parálisis cerebral desde hace dos décadas, por lo que sabemos los tratamientos que cada paciente puede soportar”, recuerda la odontóloga Amparo Morosoli, quien insiste en explicarles bien el proceso, “porque muchas veces, son personas con buena capacidad de entendimiento”. Entre los retos, también se encuentra evitar la sobreprotección de los familiares, que es habitual. “A ellos se les intenta relajar, además de darles orientaciones para el día a día”, añade. 

“La higiene bucal nos preocupaba, porque Alejandro no facilita el cepillado en casa” 

También es paciente de este centro Alejandro Planells, de 36 años, con una diversidad del 75% y a cargo de su familia. Siempre había estudiado en colegios ordinarios, hasta que con 21 años le asignaron plaza en el Centro de Día ‘El Cabanyal’. Y a través de la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace), llegó hasta la clínica. “Para nosotros era una preocupación el tema de la higiene bucal. Por un parte, porque Alejandro no facilita el cepillado en casa, y por otra, porque nos interesaba conocer el estado de sus dientes y encías”, comentan sus padres, Fina y Daniel. Saben muy bien lo que es lidiar con el rechazo al cepillo y tener que realizar el enjuage mediante jeringuillas.

Escuchar e informar; atender el teléfono y preocuparse por el paciente. Ganarse también la confianza de los niños y niñas, pero sin dejar de ser estrictos. Que el tratamiento no resulte traumático. Todas estas labores están bien integradas en el desempeño de la Clínica Odontológica para Pacientes Especiales de Cruz Roja. Un centro pionero en Valencia, donde trabajan Guadalupe, Elena y Amparo. Las tres coinciden en destacar la satisfacción que, por descontado, comporta su trabajo. “Cuando realizamos tratamientos con estos pacientes y se van sonriendo a casa, nosotras también somos felices. Sobre todo, tras venir de otras clínicas donde les recomendaban anestesia general”, concluyen.