Ricardo Martino: “Tenemos que normalizar que la muerte forma parte de la vida” - Ahora
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Ricardo Martino se dedica a una profesión tremendamente vocacional: la de acompañar a niños, niñas y adolescentes en la última etapa de su vida. Jefe de la sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid e impulsor de la Fundación ‘Porque viven’, el médico también ha recibido este año la prestigiosa Medalla de Oro de Cruz Roja por su labor pionera en este campo en España. Porque sabe lo que es enfrentarse a la muerte todos los días, nos recuerda que exprimir cada día al máximo es imprescindible. “No hay que olvidar que la mayor parte de los días estamos vivos y que solo uno de ellos nos moriremos”, afirma. Ahora y siempre.
¿Qué te llevó a hacerte pediatra?
Tenía claro que quería una medicina que se dedicara a la persona en global, no a “fragmentos” de la persona, y me parecía que las especialidades muy parciales no cumplían eso. Me movía la relación con la persona; por eso me planteaba si hacer medicina interna o pediatría, que eran especialidades globales de atención. Fui optando por la pediatría y me metí en el Hospital Niño Jesús. A priori lo hice para dedicarme a medicina del adolescente, que era el único sitio donde se podía hacer. Pero luego, dentro de la pediatría, me dediqué a los cuidados intensivos. Y de ahí es de donde nace la inquietud que me ha llevado al lugar donde estoy ahora: en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica.
Tras esta unidad que lideras hay un equipo interdisciplinar: perfiles médicos; de enfermería, de trabajo social, de psicología… incluso se ofrece acompañamiento espiritual. ¿Qué aporta esta variedad de perfiles?
Nosotros nos dedicamos a la persona que sufre, y las personas sufren por distintas cosas, más allá de la propia enfermedad. La gente sufre por estar solo, por no poder hablar, por no poder estar con las personas que quiere, porque se derrumban sus convicciones o su mundo… Y para dar respuesta a las necesidades de la persona tienes que ofrecer un equipo.
En situaciones como los procesos de final de vida, en enfermedades incurables o en enfermedades, en general, contar con este equipo ayuda. También hay otros miembros del equipo que ayudan parcialmente: farmacéuticos, secretarias, conductores… todo el mundo aporta su granito de arena, aunque los más imprescindibles son los que has nombrado en tu pregunta.
Uno de los pilares del modelo que defiendes en los cuidados paliativos pediátricos es que el niño es una persona. Parece evidente, pero ¿acaso tendemos tanto a sobreproteger a la infancia?
Hay gente que (presuntamente) considera al niño incapaz e incompetente y a los adultos (presuntamente) capaces y competentes. Eso a veces hay que demostrarlo, en los dos casos, porque no siempre es así. Nosotros afirmamos que el niño es una persona que sufre por distintas cosas y hay que tenerle en cuenta en primer lugar. También, por supuesto, a la familia, pero no podemos olvidar que el que tiene la enfermedad y el que la sufre es el niño.
¿Puede haber margen de recuperación en los niños y niñas que atendéis?
Uno de los criterios con los que aceptamos a los niños es que tengan una enfermedad incurable: todos los niños que atendemos van a morir antes de llegar a mayores. A veces, si llega por equivocación algún paciente que tiene posibilidades de recuperación, lo comunicamos, porque no se puede quedar en nuestra unidad. Es así de duro: todos los pacientes que atendemos van a morir en meses o años.
La vulnerabilidad y la fragilidad forman parte del ser humano, pero ¿crees que tras la COVID-19 nos sentimos todavía más vulnerables y frágiles?
Creo que hay que sacar provecho de las cosas malas que suceden, y si hay algo que todos hemos aprendido, incluso en la pandemia, incluso los profesionales sanitarios, es la propia vulnerabilidad y la vulnerabilidad de los que tenemos cerca. Eso nos ayuda a conectar con nuestra propia realidad; a ser no solo un poco más prudentes, sino también más humildes. Y eso a los sanitarios nos hace bien.
¿Por qué le tenemos tanto miedo a la muerte?
Está bien tenerle respeto a la muerte, pero no hay que olvidar que la mayor parte de los días estamos vivos y que solo uno de ellos nos moriremos. No hay que obsesionarse con la muerte. De hecho, nuestro trabajo es ayudar a vivir mejor, a que los niños vivan bien y ya llegará la muerte en el momento que sea. Pero es verdad que la sociedad tiene a veces una relación esquizofrénica con la muerte.
Los chicos tienen que pasar pantallas en videojuegos a base de matar gente. En las redes y con los medios de comunicación podemos asistir a una guerra y ver cadáveres en directo. Sin embargo, hablar de nuestra propia muerte o la de un familiar se oculta o da como repelús. Es una relación un poco extraña la que tenemos con la muerte.
Al final, tenemos que normalizar el hecho de que la muerte forma parte de la vida. Es un acontecimiento natural y por tanto hay que desmedicalizarla, incluso sacarla de los hospitales si es posible. Ahí es donde muere la mayor parte de la gente. Hay que devolver a la muerte esa condición de proceso natural que sucede en todas las vidas.
¿Cómo es despedirse de la vida? ¿Ofrecéis apoyo o ayuda en este sentido?
Actuamos sobre el paciente, la familia y los profesionales. Al paciente le tratamos lo que le pasa y le ayudamos a sobrellevarlo; también ayudamos a la familia a afrontar este tipo de vida para que puedan seguir adelante lo más plenamente posible que permita la enfermedad.
Hay gente que tiene muchas preguntas al final de la vida; otra, no. Cada uno se enfrenta a ello a su modo. Los niños preguntan o se despiden en función de su edad: de su capacidad cognitiva. Al final de su vida, a muchos niños lo único que les preocupa es quién sacará a pasear a su perro, quién jugará con sus juguetes, o quién dormirá en su cama. También hemos atendido a adolescentes, que incluso se despiden de sus seguidores en redes sociales, o de sus amistades, con mensajes que dejan en forma de legado.
¿Cuál es la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos?
Desde el punto de vista profesional vamos bien, es decir, dentro del mundo de la pediatría ya se están reconociendo los cuidados paliativos pediátricos. Hay que entender que es una especialidad nueva dentro de la pediatría. Nosotros tenemos una sociedad científica que tiene 6 años de vida, es muy reciente en España.
Dentro de las Administraciones públicas todavía hay mucho que no se entiende, incluso no hay una prestación equitativa en todos los lugares de España. Hay zonas que tienen más recursos, como Madrid (donde somos realmente unos privilegiados por lo que podemos hacer y llevar a cabo), y otras donde a los gestores les cuesta entender esta realidad y dotar de recursos. Por tanto, no hay una prestación igualitaria.
Luego está la sociedad. Ya hemos hablado de ello: nadie quiere oír hablar de la muerte de un niño, solamente cuando es noticia se habla de ello. Salió hace un tiempo una noticia en un periódico sobre un paciente en Reino Unido al que un juez había autorizado a desconectar aunque los padres no querían. Según dijeron los medios de comunicación, estaba en muerte cerebral (es decir, estaba muerto). Cuando eso se magnifica y se comunica con poco criterio no hace ningún bien a la normalización de la enfermedad o los procesos de fallecimiento en nuestra sociedad.
Socialmente el tema de la muerte de los niños no está aceptado y genera rechazo, morbo, discusión; ahí hay mucho por hacer. Los medios de comunicación tienen un papel muy relevante a la hora de comunicar bien sobre estos asuntos y que la noticia no sea que este niño se “muere mal”, sino que el 99% de los niños “mueren bien”. Esa debería ser la noticia.
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