¿Qué es la anemia falciforme? - Ahora

• La anemia de células falciforme es una enfermedad de carácter hereditario que provoca que no haya suficientes glóbulos rojos sanos para transportar oxígeno por todo el cuerpo. Se estima que más de seis millones de personas en el mundo padecen este trastorno genético. 

La anemia falciforme, también conocida como anemia de células falciformes, es uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes en el mundo. Se estima que en todo el planeta hay más de seis millones de personas con esta enfermedad. En España, y según el Registro Español de Hemoglobinopatías de 2020, hay 826 personas que padecen este trastorno genético. Pero, ¿qué es exactamente la anemia falciforme? 

La anemia falciforme es una afección rara que se caracteriza, fundamentalmente, por la forma de los glóbulos rojos. Mientras que los glóbulos rojos habituales de una persona tienen aspecto de disco redondo, en la enfermedad de células falciforme estos adquieren un aspecto más parecido a una media luna o una hoz (de ahí que se llame “falciforme”, que hace referencia a la forma de una hoz).  

En la enfermedad de anemia falciforme, los glóbulos rojos tienen forma de media luna 

Su forma resulta esencial para comprender el motivo de esta enfermedad. Y es que los glóbulos rojos redondos y normales se mueven fácilmente a través de los vasos sanguíneos. Sin embargo, en la anemia falciforme las células son más rígidas y pegajosas, cosa que puede provocar que se queden atascadas en los vasos sanguíneos y que puedan, por tanto, bloquear el flujo sanguíneo y el oxígeno a distintas partes del cuerpo. Como consecuencia de ello, las personas que sufren este tipo de trastorno tienen mayor riesgo de sufrir infecciones graves, dolores intensos sin causa aparente o hinchazón en manos y pies y abdomen, entre otros.  

Los síntomas de la anemia falciforme suelen aparecer durante el primer año de vida. Por otro lado, para que llegue a producirse esta enfermedad en un niño o niña, tanto el padre como la madre deben transmitir el tipo defectuoso del gen (llamado drepanocítico). Actualmente, no hay cura para esta enfermedad, pero sí tratamientos que incluyen la toma de suplementos de ácido fólico y otros medicamentos para combatirla. 

Según reseñan algunas publicaciones científicas especializadas, en Estados Unidos la mayoría de personas que nacen con esta enfermedad son personas afroamericanas.. No obstante, también afecta a personas con ascendencia mediterránea, de Medio Oriente, caucásica, india, hispana, nativa americana y otras. 

“Si bien el origen de la mutación del gen está en África, los movimientos migratorios producidos a lo largo de la historia han hecho que esta sea una enfermedad prevalencia mundial”, señala la doctora Elena Cela de Julián, jefa de la Sección de Hematología y Oncología pediátricas y del adolescente del Hospital Universitario Gregorio Marañón. 

Cruz Roja y Novartis se unen para concienciar sobre la anemia falciforme 

Conocer esta enfermedad y favorecer su diagnóstico resulta crucial para mejorar la vida de los pacientes. Por ello, desde hace un año Cruz Roja y la empresa Novartis llevan a cabo un proyecto de educación sociosanitaria en el que, mediante una serie de actividades, se conciencia a la población sobre este trastorno genético. Una iniciativa que, además, también se está realizando en sesiones de sensibilización con colectivos inmigrantes. 

Cruz Roja y la empresa Novartis se han unido para concienciar sobre la anemia falciforme  

Estos talleres de sensibilización para contribuir a mejorar la gestión de la salud individual en colectivos inmigrantes persiguen proporcionar información práctica sobre distintas patologías además de la enfermedad de células falciforme, como son la COVID-19, el VIH, la tuberculosis y la hepatitis C. Durante las sesiones, se ofrecen diferentes materiales y recursos para ayudar a las personas participantes a identificar fácilmente la sintomatología de estas patologías y saber cómo actuar en cada caso.

En palabras de Carmen Martín Muñoz, directora del Departamento de Salud de Cruz Roja, “con este convenio de colaboración, lo que Cruz Roja intenta es contribuir a paliar el sufrimiento que produce esta enfermedad, posibilitando un diagnóstico precoz, reduciendo la sintomatología y tratando las consecuencias, fundamentalmente los grupos de personas usuarias con los que trabajamos y que tienen más probabilidad de padecer esta enfermedad, fundamentalmente el colectivo de personas inmigrantes y refugiadas”. 

Desde su puesta en marcha, la iniciativa se ha desarrollado en varias fases. La primera tuvo lugar el pasado junio de 2020 mediante un evento virtual que contó con la presencia de profesionales de la medicina y otros representantes de Cruz Roja, Novartis y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). 

José Marcilla, director general de Novartis Oncology, también resalta que “en Novartis tenemos un firme compromiso con los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en nuestro país, como la anemia falciforme, que ocasionan un impacto tan profundo como el desconocimiento que existe a su alrededor”. “No solo nos centramos en seguir investigando y acelerar la llegada de innovaciones que mejoren su salud, sino que queremos transformar sus vidas dando visibilidad a su situación y colaborando con otros actores para escuchar, comprender y atender sus necesidades”, concluye.