Plena Inclusión: “La accesibilidad no puede ser un añadido de última hora ni una corrección de lo que ya existe” - Ahora

Hace años, muchas personas con discapacidad intelectual y del desarrollo estaban más aisladas de la sociedad. Después se empezó a hablar de integración, que suponía una forma de ir incorporando poco a poco a las personas a los contextos que ya estaban establecidos. Pero para nosotros la inclusión supone realmente un cambio de mirada, y eso es lo más importante. Hemos pasado de plantear que son las personas quienes deben adaptarse a entender que es la propia sociedad la que debe reconocer su plena ciudadanía. Una ciudadanía plena para las personas con y sin discapacidad.

Y cuando hablamos de esto hablamos de acceso a derechos universales, no de una concesión: de que un grupo de personas diga “te acojo, te concedo, te doy”.  La inclusión genera oportunidades reales: significa que estás en ese mundo al que perteneces, del que nunca deberías haber salido. Estás automáticamente ahí y, con los apoyos necesarios, puedes ejercer tus derechos y vivir la vida que todos queremos vivir en comunidad. 

Plena Inclusión trabaja desde varias miradas y en distintos ámbitos. Formamos parte del movimiento CERMI (Comité Española de Representantes de Personas con Discapacidad) y, junto con otras entidades y también muchas veces de manera individual, trabajamos para impulsar los cambios legales que son necesarios, urgentes e imprescindibles si queremos construir una sociedad realmente equitativa y justa.

Llevamos más de medio siglo impulsando cuestiones como la accesibilidad cognitiva, la educación o el empleo inclusivo y de calidad. Muchas veces tendemos a poner el foco en los déficits, pero también hay que reconocer lo que hemos conseguido: la modificación del artículo 49 de la Constitución, la ley de accesibilidad cognitiva o la reserva de una cuota del 2% en las oposiciones para el acceso a la Administración pública destinada a personas con discapacidad intelectual.

Pero, si pensamos en cuál es el avance más importante, quizá sea que las propias personas con discapacidad intelectual y sus familias sean quienes lideren el camino. Que sean ellas quienes nos digan qué quieren y que, a partir de ahí, entre todos, impulsemos los cambios necesarios, ya sea a través de la legislación o de las herramientas que correspondan. 

Yo, por ejemplo, soy madre de una persona con discapacidad y hermana de una persona con discapacidad, así que lo he vivido desde hace muchísimos años. Y creo que, cuando hablamos de sobreprotección, a veces la señalamos como algo negativo sin tener en cuenta que suele nacer del cariño. Hay que analizarla también desde ese contexto.

El problema es que esa sobreprotección muchas veces limita las oportunidades de autonomía de las personas. Yo defiendo, personalmente, y también desde el movimiento Plena Inclusión, que todas las personas tenemos la capacidad para tomar decisiones, aceptar que podemos equivocarnos y aprender de ello. 

Muchas veces la sobreprotección nace del deseo de evitar que la otra persona sufra, pero en ese proceso se olvida incluso su propia evolución. Las personas con discapacidad intelectual no son niños: son personas que evolucionan, cumplen años, y van ocupando un lugar diferente en el mundo. Y, además, tienen derecho a hacerlo. 

No se trata de decidir por la persona, sino de ofrecerle los apoyos necesarios para que pueda tomar una decisión con toda la información que necesita. Esa es la diferencia fundamental. Apoyos para comprender, para expresar sus preferencias y, en definitiva, para poder elegir con libertad.

Muchas veces creemos que una persona va a querer lo que nosotros pensamos que quiere. Pero hay que permitirle elegir. Y también asumir que toda elección implica responsabilidad: equivocarse forma parte del aprendizaje y los errores también tienen consecuencias. Los derechos, además, conllevan obligaciones. Todo forma parte de ese proceso de aprendizaje y de salir de esa burbuja para empezar a tener una vida plena.

Y si pensamos que cada persona necesita un tipo de apoyo diferente, ahí está precisamente la clave: los apoyos deben partir de la individualidad de cada persona. De ese modo podrán aprender, madurar y tener una vida cada vez más elegida.

En efecto, cuando hablamos de accesibilidad, aunque digamos “accesibilidad universal”, tendemos a pensar en lo físico, en aquello que es más visible. Por eso es tan importante que se contemple también la accesibilidad cognitiva como una singularidad que requiere sensibilización y regulación.

Las propias personas con discapacidad intelectual lo explican muy bien: la accesibilidad cognitiva es como una llave, una condición básica para que cualquier persona pueda ejercer su ciudadanía y acceder a los derechos que reconoce nuestra Constitución. De poco sirve que existan leyes si la propia persona que tiene que conocerlas y reivindicar sus derechos no puede comprenderlas.

La accesibilidad cognitiva también significa poder entender la realidad en la que vivimos y participar en ella. Nuestra sociedad es muy compleja y, por eso, es fundamental hacer accesibles los contenidos, los servicios y, sobre todo, el entorno. Si desde el momento en que abres la puerta de tu casa no puedes comprender lo que sucede a tu alrededor, es muy difícil que puedas participar plenamente en la sociedad.

Y cuando garantizamos este derecho, por ejemplo, a través de la lectura fácil, no solo se benefician las personas con discapacidad intelectual, sino toda la sociedad. A veces, cuando hablamos de esto con profesionales de la Administración pública, nos reconocen que incluso para ellos hay normas que resultan muy difíciles de comprender porque están redactadas en un lenguaje excesivamente complejo. Por eso, todo lo que hacemos para que un texto o un contexto sea más accesible ayuda a todo el mundo. 

Si hablamos de una sociedad inclusiva, como decíamos al principio, es fundamental que todas las personas que formamos parte de ella podamos comprender, tomar decisiones basadas en la información y participar plenamente en aquello que nos afecta.

Es una realidad que todavía queda camino por recorrer. Y no se trata solamente de los contenidos que publican, sino también de cómo es la realidad del día a día. La transformación digital ofrece muchísimas oportunidades a la población en general, pero también puede generar nuevas barreras para las personas con discapacidad intelectual y para quienes tienen más dificultades de comprensión.

Yo misma me manejo con la tecnología, pero no tengo la agilidad que puede tener una persona que ha nacido ya en el mundo digital. Y muchas veces no se tiene suficientemente en cuenta la adaptación de los servicios para las personas que tienen más dificultades de comprensión. Eso deja fuera a muchísimas personas a la hora de realizar trámites, acceder a información o solicitar un servicio al que tienen derecho, pero al que no consiguen llegar porque el proceso es demasiado complicado.

Hay algo que llevamos muchos años diciendo: la accesibilidad no puede ser un añadido de última hora ni una corrección de lo que ya existe. Eso lo único que hace es complicarlo y encarecerlo. Lo ideal es que la accesibilidad forme parte del diseño desde el principio y esté presente en cada etapa de la innovación.

Imaginemos, por ejemplo, un gran programa de cualquier entidad bancaria. Si desde el primer momento, cuando se está diseñando, se incorpora el concepto de accesibilidad, todo su desarrollo se hará teniendo en cuenta esa perspectiva y, cuando llegue al usuario final, será realmente accesible.

Creo que, de verdad, ganamos todos. La tecnología no puede ser innovadora si no es inclusiva y no contempla todas estas realidades.

De esto podríamos hablar meses. Plena Inclusión es, desde sus orígenes, un movimiento de familias preocupadas por las necesidades de sus hijos e hijas. Las familias de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo siguen siendo, y deben seguir siendo, el motor y el sostén de nuestro movimiento asociativo.

Desde el principio han asumido cuidados y apoyos esenciales, pero siempre han carecido del respaldo necesario. Y hablamos de cargas y esfuerzos que van mucho más allá de lo económico, aunque esa dimensión también esté ahí: están los costes emocionales, las dificultades para conciliar la vida laboral y familiar y el impacto en la propia vida personal.

Muchas veces se piensa que, cuando aparece la discapacidad, hay un proceso de reconocimiento y de adaptación, incluso un proceso de duelo, hasta que la familia encuentra su camino. Pero todo sucede, además, en medio de las dificultades que implica conciliar, mantener el entorno personal y hacer frente a las necesidades del día a día. Son muchísimas cosas.

Por eso, para Plena Inclusión acompañar a las familias significa trabajar cada día para ofrecerles orientación. Hay que tener en cuenta que somos un movimiento formado por unas 900 entidades, y cada una trabaja en su entorno y en su ámbito, mientras que Plena Inclusión también lo hace desde una perspectiva global y brindando apoyos emocionales, que son tan importantes. Pero para todo ello también necesitamos movilizar recursos públicos y apoyos comunitarios que respondan a las necesidades de las personas, que son tan diversas como las propias personas que forman parte de Plena Inclusión, más de 150.000.

Nos enfrentamos a desafíos muy grandes, como la conciliación, la protección de la salud mental de quienes cuidan o el apoyo en los entornos cotidianos. Y hay que tener muy presente que cada familia tiene un recorrido y un momento vital diferente. No es lo mismo una familia con un niño de tres años que acaba de recibir un diagnóstico y que, además, tiene otros hijos pequeños, que una familia mayor (como ocurre con muchas familias de Plena Inclusión) que está viviendo su propio proceso de envejecimiento mientras continúa cuidando de un hijo que quizá tenga ya 50 años.

Por eso, la mirada tiene que contemplar la diversidad familiar y las necesidades de cada momento vital.

Creo que lo más importante sería reconocer el movimiento familiar. Tenemos, además, una ley de familias pendiente en la que hemos realizado muchas aportaciones, y entre ellas están precisamente todas estas cuestiones que hay que poner encima de la mesa.

La sociedad no siempre es consciente de esta realidad porque muchas de estas situaciones suceden dentro del hogar. El desgaste de la familia afecta a ese entorno y los problemas de salud mental muchas veces permanecen más escondidos, porque tienes que sobreponerte y continuar enfrentándote al día a día. Y muchas veces ese papel recae especialmente en las madres. Además, no podemos olvidarnos de los hermanos. Cuando hay una persona con discapacidad que necesita muchos apoyos, también ellos pueden ver condicionada su propia evolución.

Por eso, lo primero que habría que hacer es contemplar estas situaciones dentro de una ley de familias. Una familia no debería perder su empleo porque ha tenido que dedicar tiempo a atender a un hijo o una hija con discapacidad, especialmente cuando el sistema de apoyos externo no es suficiente y se ve obligada a dejar de trabajar para hacerlo.

Las políticas públicas deberían reconocer la singularidad y las necesidades de los cuidadores principales. No hablo únicamente de prestaciones económicas, sino de reconocer la necesidad de tiempo y de permisos para que la conciliación familiar sea realmente posible.

Cuando tienes un bebé sin discapacidad, todo el mundo entiende determinadas necesidades porque forman parte del imaginario colectivo. Sin embargo, cuando tienes un hijo de 30 años que tiene discapacidad, muchas veces la sociedad no comprende que durante las vacaciones no puede quedarse solo y que necesita que alguien busque y proporcione esos apoyos.

Realmente, necesitamos un cambio de mirada. Si queremos una sociedad en la que las personas con discapacidad y sus familias estén incluidas, tenemos que contemplar todas esas necesidades. Y, obviamente, esto tiene que pasar por la legislación. No puede partir de la buena voluntad, porque, si depende de ella, según dónde vivas o dónde trabajes puedes encontrarte con una situación completamente distinta.

Por un lado, podemos hablar de avances importantes, como los que se han producido en el empleo público con la reserva específica del 2% para personas con discapacidad intelectual. Lo fundamental de esta cuota es que los procesos selectivos están adaptados y permiten abrir una vía de acceso al empleo a personas que, sin estas medidas, tendrían muchísimas dificultades.

Pero hay que entender que el empleo es mucho más que una fuente de ingresos: es una vía de inclusión, de autonomía y de participación social. Sin esa oportunidad, muchas personas seguirían en entornos más segregados, sin salir de los espacios en los que habitualmente han estado, como los centros ocupacionales o los centros de día.

A pesar de los avances, las personas con discapacidad intelectual siguen encontrando muchísimas barreras para acceder al mercado laboral. En España hay aproximadamente 400.000 personas con discapacidad intelectual en edad de trabajar y, de ellas, solo un 20% tiene empleo. Esto no ocurre en ningún otro grupo humano en nuestro país. Si esta situación se produjera con cualquier otro colectivo, estaríamos hablando de una tasa de paro inasumible.

Sabemos, además, que trabajar fortalece la independencia, la autoestima y las relaciones con la comunidad. Lo veo muchas veces cuando son las propias personas las que hablan de cómo se sienten después de incorporarse a un trabajo, pero también cuando escuchamos a sus compañeros, que cuentan cómo mejora muchas veces el clima laboral.

La Administración pública ha sido un actor fundamental y ahora estamos trabajando para que haya un paso más. Una vez que las personas han accedido al empleo público a través de esta vía, hay que facilitar también que quienes lo deseen y estén preparados puedan seguir desarrollándose profesionalmente y ascender dentro de la Administración. No debería ocurrir que, por haber entrado a través de una vía específica para determinados puestos, no tengan después posibilidades de progresar.

Para conseguirlo es fundamental contar con apoyos personalizados y formación, tanto para las propias personas como para quienes las acogen. También necesitamos nuevas metodologías. Por ejemplo, Plena Inclusión lleva mucho tiempo defendiendo el empleo personalizado, que es fundamental para las personas con mayores necesidades de apoyo y con el que se están consiguiendo buenos resultados.

Cuando hablamos de legislar, muchas personas ajenas a nuestro entorno dicen que España es un país muy avanzado en lo que se refiere a legislación. Y es verdad que tenemos un contexto legal favorable, aunque todavía tenemos muchísimo que avanzar. Pero el gran reto ya no está solo en reconocer derechos (aunque también tenemos que seguir vigilantes y trabajando para mejorarlos), sino en garantizar que esos derechos puedan ejercerse plenamente en la vida cotidiana.

Tenemos que seguir avanzando en esa accesibilidad cognitiva, porque es esa llave de la que hablábamos antes; en empleo; y en educación inclusiva, que es fundamental. Que todos los ciudadanos puedan compartir los mismos entornos, con los apoyos necesarios, es lo que permitirá construir después una sociedad más inclusiva.

También tenemos que avanzar en la vida en comunidad, para que las personas puedan vivir en su entorno y no en grandes residencias, y aumentar los apoyos personalizados para que todo el peso no recaiga siempre sobre las familias. Imaginemos a una persona de 30 años que necesita ir siempre acompañada de su madre o padre: eso no lo puede sostener nadie, ni la madre ni el padre, que también tienen derecho a descansar y a tener su propia vida.

Es imprescindible, además, que la transformación digital sea inclusiva y no deje a nadie atrás. Hace poco participaba en varias jornadas en las que se reflexionaba sobre los sesgos que puede generar la inteligencia artificial. Estamos hablando de un colectivo vulnerable y fácilmente influenciable, y tenemos que estar muy atentos a estas nuevas realidades.

Pero creo que el cambio más importante pasa por aumentar la participación social y comunitaria. Cuanto más estén las personas con discapacidad intelectual y sus familias en la comunidad, cuanto más tengan una vida normalizada, más fácil será que todos estos derechos que hemos ido hablando puedan ejercerse. Porque serán un ciudadano más y todo el mundo lo entenderá. Y, además, aparecerá algo que es fundamental: el apoyo del propio entorno, que muchas veces no se produce porque las personas no han tenido la oportunidad de formar parte de esa comunidad.

Yo lo vivo personalmente. Cuando mi hijo con autismo y yo salimos, el entorno que nos conoce acaba normalizando las situaciones y se convierte en un apoyo que no está reglado, pero que está ahí. Es un apoyo que nace simplemente de querer ser más inclusivo.

Y, por supuesto, la voz de las personas con discapacidad tiene que estar presente en todos los espacios donde se toman decisiones que les afectan. En ese camino sí creo que Plena Inclusión está avanzando. Tenemos personas con discapacidad intelectual y del desarrollo dentro de una plataforma que está en paralelo con nosotros contándonos qué quieren, y haciendo cambios dentro de ella misma, y promoviendo la participación de las personas con más necesidades de apoyo. Y Plena Inclusión es ese binomio: una entidad de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y familias. Todos tenemos necesidades, por eso es importante que conozcamos de primera mano qué hace falta.