Jordi tiene 15 años. También cáncer de tibia. Para impedir que la enfermedad se reproduzca, debe someterse a una intervención en la que se le amputará la pierna derecha. Su estancia en el hospital se augura larga y llena de retos. Muchos. 

Este es el argumento principal con el que arranca la serie ‘Pulseras rojas’, una producción catalana inspirada en el libro ‘El mundo amarillo’ de Albert Espinosa y dirigida por Pau Freixas. A diferencia de otras producciones cuyo escenario es el entorno hospitalario, ‘Pulseras rojas’ no cuenta la vida de un grupo de médicos o médicas: pone el foco, en su lugar, en lo que supone para un grupo de adolescentes con distintas enfermedades pasar largas estancias en un hospital. 

Y es que estar entre las cuatro paredes blancas de un centro hospitalario no siempre es sencillo, especialmente cuando las circunstancias obligan a permanecer en él más tiempo del que nos gustaría. En el caso de los niños, niñas o adolescentes, la situación es especialmente peliaguda por la serie de desajustes sociales, familiares, emocionales y educativos que conlleva esta situación. Programas como el de Infancia Hospitalizada de Cruz Roja Juventud buscan, precisamente, cambiar estas tornas.  

Las Unidades de Pediatría de los hospitales acogen cerca de 1.625.017 estancias anuales

Así, este programa persigue paliar los efectos que puede causar en un niño o niña estar ingresado durante mucho tiempo en un hospital. Para ello, se realizan actividades lúdico-educativas, apoyo escolar, así como acciones de acompañamiento y trabajo con la familia. Todo ello, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas, o adolescentes (de 0 a 18 años) ingresados en el centro hospitalario; una situación más común de lo que se podría pensar, como demuestran los últimos datos remitidos por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Las cifras evidencian que las Unidades de Pediatría son el quinto servicio más frecuentado por la población española. En dichas unidades, además, se producen cerca de 1.625.017 estancias anuales. 

Y llegó una pandemia mundial

La pandemia causó estragos en los hospitales, algo que obligó a que el programa de Infancia Hospitalizada tuviera que reinventarse para adaptarse a la situación. En 2020, el programa funcionaba en 40 hospitales de España; en la actualidad, lo hace en 14, aunque, eso sí, de forma virtual. Y es que, pese a las dificultades y obstáculos, de ninguna forma se quería prescindir de la cercanía característica del proyecto, todavía más importante “con niños y niñas en situación vulnerable”, en palabras de la Organización. Detener el programa no era una opción.

“Los procesos de enfermedad son difíciles para cualquier persona, pero en los niños y las niñas todavía más por su desarrollo y aprendizaje… es importante que estén al lado de sus iguales, en el colegio, en el parque… toda la socialización que van recibiendo en esa etapa es fundamental”, remarca Paula Sustacha, técnica de Infancia Hospitalizada de Cruz Roja Juventud Asturias. 

Por ello, y superando todos los obstáculos del camino, en el año 2020 el programa de Infancia Hospitalizada alcanzó a 8.787 participantes y contó con 1.008 personas voluntarias. Cruz Roja demuestra, una vez más, que siempre llega a dónde más la necesitan.

Un respiro también para las familias

El caso de Paula Sustacha Ruenes es sinónimo de vocación. Comenzó de voluntaria cuando estudiaba Pedagogía. Seis años después, desempeña el cargo de técnica de Infancia Hospitalizada de Cruz Roja Juventud Asturias. Todo un viaje o, en sus palabras, “un sueño hecho realidad”. “Es el proyecto que más me gusta”, admite.

En Asturias, el programa de Infancia Hospitalizada se instauró hace ahora 18 años (en 2003). Lo hizo con un doble objetivo que todavía sigue presente. En primer lugar, realizar actividades lúdico-educativas que mejoren la estancia hospitalaria de la infancia y juventud de entre 3 y 18 años ingresada en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). En segundo lugar, ofrecer (gracias a estas acciones) una forma de respiro a las familias que pasan largas temporadas junto a sus hijos o hijas hospitalizados. 

“Seguimos con la misma actividad que hacíamos los lunes y miércoles por las tardes a través de videollamadas”, cuenta Paula Sustacha

Para suplir las visitas (que, evidentemente, no se podían realizar durante la pandemia), desde Infancia Hospitalizada recurrieron parcialmente a las pantallas. “Seguimos con la misma actividad que hacíamos los lunes y miércoles por las tardes a través de videollamada”, cuenta Sustacha. Además, “las maestras del hospital entregan packs especializados para niños y niñas donde aparece el teléfono, por si quieren llamarnos; y una vez al mes, hacemos un desfile fuera del hospital con distintas temáticas”, añade. Eso no quita, por otro lado, que deseen volver a la presencialidad cuanto antes.

La situación (salta a la vista) no ha estado exenta de dificultades, pero, sin duda, ha valido la pena. “Los niños y niñas se lo pasan bien, olvidan que llevan una vía en el brazo…”, evidencia Paula Sustacha. Anteriormente, los y las pacientes compartían espacio en una misma aula; la pandemia, sin embargo, ha obligado a reenfocar las actividades de una forma individualizada. “Quizá ha sido un poco más difícil hacer que los niños y las niñas que no nos conocían nos llamaran por teléfono, pero afortunadamente tenemos a las profes del hospital, que son las que hacen esa captación”, recalca la técnica de Infancia Hospitalizada de CRJ en Asturias. 

Lo saben también en la Comunidad Valenciana. Carla Marquina, referente del proyecto de Atención a la Infancia Hospitalizada en este territorio, cuenta cómo desde el Hospital La Fe también tuvieron que reinventarse durante la pandemia. Decidieron preparar bolsitas con materiales y un código QR para que los niños, niñas y adolescentes pudieran conectarse mediante esa vía y acceder a diferentes vídeos. De nuevo la tecnología como arma, motor y herramienta. “La Fe fue el primero; después, desde el Hospital Clínico también lo fuimos adaptando”, cuenta Marquina. Y hasta hoy. 

Al otro extremo de la geografía española, en Galicia, también han hecho uso de las pantallas para vertebrar su actividad. “Nos poníamos el chaleco de Cruz Roja, o lo grabábamos en las instalaciones de la Organización, y el tema dependía un poco de cada persona voluntaria: cuentacuentos, chistes, alguna manualidad… después, desde el hospital, se lo ponían todos los miércoles a los niños y niñas”, narra Miriam Salmonte, voluntaria en la asamblea de Santiago de Compostela. A falta de contacto, buena es la tecnología. 

Todo lo que hay detrás de una videollamada

De los juegos de mesa, las manualidades, las fiestas temáticas, las gymkhanas, las actuaciones de magia y los cuentacuentos… se pasó a las videollamadas. Y, si bien es cierto que este formato “resta cercanía” (valora Sustacha) también permite acoger otras actividades y hacerlas divertidas. Ejemplos de ello hay muchos.

El karaoke, el Veo Veo, o el rosco de Pasapalabra son solo algunas de las actividades que hacen vía online en Cruz Roja Juventud Asturias. Además, el fondo de las videollamadas también se personaliza para convertirse en cualquier escenario posible. “Por ejemplo, de temática hawaiana. O, cuando se conectan, sale un cañón de pompas que invade la pantalla… hay muchos artilugios que permiten llamar la atención”, menciona Paula Sustacha.

En su propósito de no perder el contacto, desde Cruz Roja Juventud Asturias también se entregan packs personalizados, que incluyen diferentes actividades, desde algunas más centradas en pintar, colorear o recortar, a otras como crucigramas, o tableros de parchís. “Intentamos partir de los gustos de los niños, niñas y adolescentes: ver previamente qué prefieren”, señala Paula Sustacha. También hay días en los que el calendario siempre ha dado mucho juego, como Halloween, fecha en la que siempre se ha aprovechado para decorar el espacio.

Los lunes y los miércoles por las tardes son los principales días en los que se lleva a cabo el programa de Infancia Hospitalizada en Asturias (también un sábado cada quince días). Tres días con una hora y media de acompañamiento y apoyo; algo que ha supuesto, en todos los años que llevan de programa, un respiro para los niños y las niñas, pero también para sus familias. “En Asturias, la geografía es complicada, y a veces las familias no pueden ir y volver a casa en el mismo día, por lo que siempre que hemos ido se han podido dar una vueltecita. Despejarse”, pone como ejemplo Sustacha.

“Me acuerdo de una mami de Oncología (con un caso que acabó muy bien, con un final feliz) que era muy deportista. Aprovechaba cuando estábamos allí con el peque para hacer deporte”, apunta la técnica de Infancia Hospitalizada de CRJ Asturias. Y, si hay alguna anécdota que se repite, es la de las caras de ilusión de los niños y las niñas cuando llegaba el momento de recibir la visita de Cruz Roja. “Es algo que tenemos muy grabado, ir con el chaleco de Cruz Roja por el pasillo y escuchar ‘mamá, que ya han llegado los voluntarios de Cruz Roja, vamos, ¡corre!’”, añade. Por todo ello, Sustacha cruza los dedos y estima, con precaución, que quizá antes de final de año puedan volver a los hospitales. “Ojalá”, dice.

Por su parte, Miriam Salmonte, voluntaria del programa de Infancia Hospitalizada en Galicia, resalta lo “gratificante” del proyecto. En cuanto a las actividades específicas, los pequeños y pequeñas (cuenta) eran más dados a los puzzles; los y las mayores, por otro lado, a las manualidades, o simplemente “a charlar”. “Eso es muy importante: que se sientan comprendidos más allá del entorno del hospital”, apunta. 

En Galicia, el programa de Infancia Hospitalizada se desarrolla actualmente en ocho centros hospitalarios de cuatro provincias gallegas. Además de entregar kits con juegos o vídeos, también se han reforzado las actividades a distancia con el objetivo de volver a la presencialidad lo antes posible.

Historias que cuentan

En el caso de la Comunidad Valenciana, los días en que tenían actividades en los hospitales eran los sábados por la mañana, de 9 a 13/13:30h horas. Para Carla Marquina, referente del proyecto, conocer las historias de esos pequeños y pequeñas supone una forma de “tener más perspectiva” al poder aproximarse a muchas y diferentes realidades. “En algunas ocasiones están atravesando una situación mala. Que les des conversación, que estés ahí, no solo para hablarles de informes médicos o de medicinas… lo agradecen muchísimo”, expresa. 

Un caso concreto para ilustrarlo. “Nos tocó un chico de unos 15 años, ya mayorcito, al que le gustaba que estuviéramos con él. Aunque no teníamos la misma edad, había poca diferencia, y se entendían las mismas bromas. Le veíamos todos los fines de semana, y vimos cómo fue cambiando, y abriéndose más. Un domingo, cuando estábamos acabando el servicio, le dieron el alta. Nos despedimos de él y nos emocionamos, nos pusimos muy contentos de que se fuera”, dice Carla Marquina. Y es que, señala, en estos casos no ver a los mismos niños o niñas de una semana a otra, resulta una buena noticia. “Significa que se han ido a casa”, evidencia. 

En la Comunidad Valenciana, las actividades online acogen cuentacuentos. Son los propios voluntarios y voluntarias los que se graban y suben el vídeo a alguna plataforma para acompañar a los niños y niñas en el hospital. Formas de llegar hay muchas; solo hay que exprimir las ganas y mirar al frente.

Otra cosa que remarca Miriam Salmonte, desde Galicia, es un sentimiento común más allá de las historias particulares (y emotivas) de los niños, niñas o adolescentes que se encuentran en un hospital: la solidaridad. Y se explica: “Es una de las cosas que más me llaman la atención, el cómo se apoyan mutuamente entre todos porque, en cierto modo, luchan por un objetivo común, por superar una enfermedad, sea la que sea. Incluso los mayores a los pequeños, los protegían; o a los que estaban anímicamente bajos, intentaban animarles. Eso es muy bonito verlo”.